Journée mondiale d’Alzheimer : regard d’un photographe sur la maladie

Journée mondiale d’Alzheimer : regard d’un photographe sur la maladie

21 septembre 2020 par Sophie Delhalle

Passage d’une génération à une autre, pont fragile entre deux mondes ; des souvenirs naissent, d’autres s’estompent. (c) Guy Focant

Ce 21 septembre est la journée mondiale d’Alzheimer. C’est aussi la date officielle de sortie d’un ouvrage photographique de Guy Focant sur cette thématique. Le photographe namurois a fréquenté pendant deux ans un Cantou* pour saisir, avec pudeur et respect, le quotidien des familles, des soignants, des malades touchés par cette maladie incurable qui plongent ses ‘victimes’ dans « le silence de la mémoire ».

Un sujet sensible qui a touché personnellement le photographe ; sa maman, aujourd’hui décédée, était atteinte d’Alzheimer et a séjourné dans le Maison de Repos où il a été autorisé à photographier les autres résidents. Mais aussi le personnel soignant dont il a pu admirer le dévouement, et bien entendu les proches, dont la souffrance ne peut être totalement gommée.

1 sur 20. C’est la proportion de personnes âgées de 65 ans et plus atteintes de la maladie d’Alzheimer en Belgique. Au-delà de 85 ans, c’est une personne sur 5 qui est touchée. De manière générale, les derniers chiffres font état de 192 926 personnes atteintes de démence (2018). La maladie d’Alzheimer représente environ 50% des démences, soit presque 100.000 personnes.

Avec beaucoup de pudeur et de tact, Guy Focant a promené son objectif dans les couloirs du Cantou pour tenter de trouver le « ton juste ». Il propose donc un regard personnel sur la vie, les souffrances et les joies, de ces personnes qui vivent « dans l’ombre d’Alzheimer ».

CathoBel : Pourquoi vous être lancé dans ce projet de longue haleine autour d’un sujet aussi délicat, presque tabou?

Guy Focant: En me lançant dans ce projet, je m’attendais à un travail de longue haleine et pas facile. C’est un sujet plus personnel, différent ce que j’ai l’habitude de faire professionnellement (NDLR: Guy Focant travaille comme photographe pour l’Institut du Patrimoine wallon), donc je voulais prendre le temps, faire un travail de fond, sur le long terme. Je n’étais pas lié par une commande, je l’ai fait pour le plaisir. Et ce temps long était nécessaire pour tisser des liens avec les personnes qui souffrent de cette maladie, pouvoir entrer en interaction avec elles, mais aussi échanger avec le personnel soignant, c’était très important. C’est un sujet délicat, difficile à photographier, il aura fallu aussi du temps de réflexion, de discussion autour des photos, c’est un projet qui demandait à murir, pour être fidèle à la réalité. Il fallait aussi trouver un équilibre entre des photos positives et d’autres plus dures.

Ce n’est pas un sujet qu’on choisit par hasard. Ma maman souffrait d’Alzheimer et a séjourné dans ce Cantou. Je voulais tout d’abord garder des souvenirs de cette période, capturer des moments de présence, puis je me suis dit que ce serait intéressant d’élargir mon regard aux autres résidents. Je voulais aussi montrer le travail remarquable réalisé dans l’ombre par le personnel soignant. Le coronavirus y a aussi contribué en partie mais ma démarche est antérieure à la crise sanitaire.

Un personnel soignant dévoué (c) Guy Focant

Comment avez-vous procédé pour photographier les résidents? 

J’ai d’abord présenté mon projet au directeur du Cantou qui a accepté à la condition qu’aucune photo ne soit diffusée sans l’accord des personnes. Evidemment, dans la plupart des cas, ce sont les familles qui m’ont donné leur autorisation. La relation avec les patients est primordiale. J’aime bien que la personne sache qu’elle est photographiée. Venir avec un appareil photo, c’est une forme d’intrusion dans l’intimité, et donc le consentement est essentiel. On ne peut pas voler des photos quand on traite un tel sujet. La relation humaine prime. Il y a alors quelque chose qui passe par le regard. C’est pour cela aussi que la durée était importante pour créer des échanges et cela se ressent dans les photos selon moi. J’ai réalisé un album que j’ai présenté aux familles, certaines étaient très enthousiastes, disons 60 %, les autres étaient plus réticentes, ne souhaitant pas « garde cette image-là » de leur proche en fin de vie. J’ai donc respecté leur souhait.

Vous avez opté pour le N/B et de nombreux clichés sont centrés sur les mains. Pourquoi? 

Le toucher physique, le contact, est primordial pour des personnes désorientées (c) Guy Focant

Pour traiter ce genre de sujet, la couleur n’apporte rien selon moi, au contraire, elle distrait. Le N/B permet de créer une certaine intimité, de jouer sur les nuances de contraste, et cela rend aussi les photos plus directes. Pour les mains, c’est un thème que j’ai déjà travaillé. Elles représentent, avec le visage, la deuxième partie la plus intéressante du corps. Ce choix n’est donc pas anodin. Et permet de respecter l’anonymat de certains résidents. J’ai aussi compris que le toucher est très important pour les personnes désorientées. Le contact physique, le peau à peau, est essentiel, m’a un jour confié une soignante. C’est par le contact que l’on peut ramener certains résidents dans la réalité. Une résidente que je ne connaissais pas m’a un jour pris la main dans le couloir et l’a tenue pendant de longues minutes, elle avait juste besoin de ce contact.

Qu’est-ce qui vous a le plus marqué en réalisant ce reportage? 

La relation que le personnel soignant entretient avec les patients. Leur écoute, leur dévouement, l’accueil des familles en souffrance. A un stade avancé, cette maladie requiert une présence continue assurée par les soignants. Dans un Cantou, à l’inverse d’autres lieux de résidence, les personnes âgées vivent dans des pièces communes et, quand ils le souhaitent, peuvent s’isoler dans leur chambre. Malgré le grand professionnalisme des équipes, ils finissent par s’attacher à certains résidents qui séjournent parfois plusieurs années dans le Cantou. Ils réalisent un travail remarquable et difficile. Lors de mes visites, ma présence et celle de l’appareil photographique interpellent et permettent d’instaurer un dialogue. C’est un bon vecteur de communication. Quand je montre mes clichés aux proches, un échange s’établit et la parole se libère. Je crois que pour certains, cela fait du bien de voir que leur situation de souffrance est partagée par d’autres familles. Une image vaut mille mots, c’est la grande force de la photographie et c’est particulièrement vrai pour un sujet comme celui-ci. La photo permet de faire surgir des mots, des émotions, différents pour chacun.

* petite structure d’hébergement spécialement adaptée aux personnes âgées désorientées

Source: CATHOBEL, le 21 septembre 2020

Propos recueillis par Sophie DELHALLE 

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